¿Cómo saber si una base de datos sanitaria es fiable antes de utilizarla para investigar una enfermedad, desarrollar una nueva tecnología médica o planificar servicios de salud? A esta pregunta responde un estudio internacional en el que han participado investigadores del Biomedical Data Science Lab (BDSLab) del Instituto ITACA de la Universitat Politècnica de València (UPV).
El trabajo, forma parte del proyecto europeo QUANTUM, financiado por Horizonte Europa, en el cual la UPV colidera uno de los paquetes de trabajo encargado de diseñar el sistema de evaluación mediante la herramienta que permitirá generar las etiquetas de calidad y utilidad de los datos sanitarios que se compartirán en el futuro Espacio Europeo de Datos Sanitarios.
Analizadas las prácticas de 27 instituciones de 13 países
El estudio del panorama tecnológico inicial coordinado por la UPV, y publicado en la European Journal of Public Health, ha analizado cómo evalúan actualmente la calidad de sus datos veintisiete instituciones sanitarias públicas y privadas de trece países europeos. Y los resultados muestran grandes diferencias: cada organización utiliza herramientas, procedimientos y criterios distintos.
Esta falta de uniformidad dificulta que los datos se compartan y se reutilicen con garantías entre países e instituciones, ya que utilizan soluciones muy diversas: “herramientas propias, software comercial, soluciones open source y procedimientos manuales, lo que dificulta la adopción de un sistema común”, señala Ángel Sánchez-García, autor principal del estudio.
En este sentido, Carlos Sáez, responsable del proyecto en la UPV, señala que el objetivo es ayudar a crear un sistema común y sencillo para el etiquetado por los proveedores de datos sanitarios, así como para facilitar a los usuarios de datos, a traves de los futuros portales de datos, la identificación de conjuntos de datos adecuados para su uso seguro y fiable en toda Europa.
“A partir de los resultados obtenidos, los investigadores proponen un sistema de etiquetado multidimensional pero mínimamente invasivo, similar al que ya existe en otros ámbitos para certificar determinadas características de productos o servicios. En este caso, la etiqueta informará sobre aspectos como la calidad técnica, la documentación, la cobertura y la madurez de los procesos de preparación de una base de datos para su uso por investigadores, administraciones o empresas”, afirma.
En el proyecto QUANTUM han participado 35 entidades de distintos países, y la participación española incluye además de la contribución de la UPV, la coordinación del proyecto por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
Desarrollo de QUANTUM Data Quality Labelling Tool
El equipo del BDSLab ITACA ha desarrollado además la herramienta QUANTUM Data Quality Labelling Tool, una de las piezas clave del proyecto, que facilitará la evaluación y etiquetado de la calidad y utilidad de los datos. “El sistema de etiquetado mediante la herramienta ha sido validado en dos rondas a distintas escalas con más de 30 instituciones de la UE, lo que ha dado lugar a una solución centrada en los usuarios finales y validada por los mismos”, afirma Ascensión Doñate, coautora del trabajo.
De esta forma, la herramienta desarrollada por el equipo de la UPV contribuirá a la futura implantación del Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios y al uso confiable de los datos sanitarios en los Estados Miembro, favoreciendo así un uso más eficiente y una mejor toma de decisiones en el ámbito sanitario.
Referencias:
Landscape analysis towards data quality and utility labelling in the European Health Data Space. Ángel Sánchez-García, Claudio Proietti Mercuri, Nienke Schutte, Francisco Estupiñán-Romero, Carlos Tellería-Orriols, Ascensión Doñate-Martínez, Juan M García-Gómez, Enrique Bernal-Delgado, Carlos Sáez. European Journal of Public Health, 36 (2) 2026. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckag009
QUANTUM – The Health Data Quality Labelling tool (1.0.1). (2026). Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.14637281
Fuente: https://www.upv.es
