{"id":2812,"date":"2018-04-03T07:01:37","date_gmt":"2018-04-03T05:01:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.grupotordesillas.net\/pt\/?p=2812"},"modified":"2018-04-03T07:05:27","modified_gmt":"2018-04-03T05:05:27","slug":"la-uva-crea-la-primera-unidad-de-investigacion-del-pais-dedicada-al-analisis-social-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.grupotordesillas.net\/pt\/blog\/la-uva-crea-la-primera-unidad-de-investigacion-del-pais-dedicada-al-analisis-social-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La UVa crea la primera unidad de investigaci\u00f3n del pa\u00eds dedicada al an\u00e1lisis social de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

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Impulsada por el Grupo de Investigaci\u00f3n Reconocido \u201cTransREAL lab\u201d, tendr\u00e1 su sede en el Campus de Soria y en ella participan investigadores de las universidades de Madrid, Salamanca y Texas Tech University.<\/strong><\/p>\n

La Universidad de Valladolid, concretamente el Grupo de Investigaci\u00f3n Reconocido \u201cTrans-REAL lab<\/em>\u201d, ha puesto en marcha la primera Unidad especializada en Estudios Sociales de la Salud y de las Enfermedades Raras<\/strong>. Esta unidad ser\u00e1 la primera de Espa\u00f1a que se crea de esta \u00edndole y tendr\u00e1 su sede en el Campus de Soria, lugar en el que trabaja el director de dicha unidad, el profesor de Sociolog\u00eda y Trabajo Social de la UVa Juan R. Coca, que trabajar\u00e1 en colaboraci\u00f3n con el responsable del grupo de investigaci\u00f3n, Jes\u00fas A. Valero Matas.<\/p>\n

Esta Unidad de Investigaci\u00f3n, que tendr\u00e1 su sede en el Campus de Soria<\/strong>, nace como fruto de la cooperaci\u00f3n con investigadores de la Universidad Complutense de Madrid, de la Universidad de Salamanca y de la Texas Tech Univesity<\/strong>. Y ha surgido a ra\u00edz de los estudios que el grupo de la UVa ha iniciado con el apoyo de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras para conocer su realidad social.<\/p>\n

Seg\u00fan su director, la unidad busca ofrecer visibilidad y conocer la problem\u00e1tica social<\/strong> sobre todo de los afectados por las enfermedades raras, que afectan a un porcentaje muy peque\u00f1o de la poblaci\u00f3n, que en muchos casos no sabe c\u00f3mo afrontar su enfermedad, no cuenta con una medicaci\u00f3n para tratarla e incluso en algunos casos ni tan siquiera conoce el nombre de su enfermedad.<\/p>\n

Sociolog\u00eda de las enfermedades raras y de la salud<\/h2>\n

Las enfermedades raras<\/strong> afectan a un n\u00famero reducido de personas<\/strong>, lo que las sit\u00faa en una zona social relativamente fr\u00e1gil. Adem\u00e1s, y dependiendo de la dolencia en cuesti\u00f3n, pueden ser mal comprendidas por la propia sociedad. Todo ello hace que este tipo de enfoques sociol\u00f3gicos de investigaci\u00f3n tengan gran relevancia, a juicio del responsable del grupo de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Las personas ven condicionadas sus vidas<\/strong> al verse afectadas por cualquier tipo de enfermedad, afirma el profesor Valero. Esto repercute, de un modo u otro, en la sociedad. Pensemos por un momento en patolog\u00edas como la celiaqu\u00eda, las demencias, las enfermedades cr\u00f3nicas, etc. Algunas pueden ser altamente limitantes, otras invisibles e incluso generar rechazo o una comprensi\u00f3n muy limitada por los dem\u00e1s. Todo ello genera una trama social que debemos comprender.<\/p>\n

La propia sociedad, en este contexto, pone en marcha estrategias para curar a los pacientes, para atender a los enfermos, prevenir, etc. Si no estudiamos estos procesos sociales, afirma el doctor. Valero, podemos generar, entre otras cosas, procesos de exclusi\u00f3n social; algo que sucede con los afectados por las enfermedades raras.<\/p>\n

Cooperaci\u00f3n institucional y familiar<\/h2>\n

El profesor Coca indica que la investigaci\u00f3n actual debe ser transdisciplinar<\/strong>. Por esta raz\u00f3n, en la Unidad de Investigaci\u00f3n colaboran, de momento, soci\u00f3logos, psic\u00f3logos y m\u00e9dicos.<\/p>\n

A su vez, esperan aumentar las colaboraciones con otras instituciones, por ejemplo con el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. \u201cEl trabajo coordinado e interdisciplinar es fundamental ante una realidad personal y social como la de cualquiera de las enfermedades raras<\/em>\u201d, indica este investigador.<\/p>\n

\u201cTenemos ante nosotros grandes retos que debemos afrontar conjuntamente<\/em>\u201d, afirma Coca. Por ello, invitan a las personas afectadas o a sus familias a contactar con la unidad de investigaci\u00f3n para que puedan colaborar en la comprensi\u00f3n de la realidad social de las personas afectadas y en su visibilizaci\u00f3n.<\/p>\n

Fuente:\u00a0http:\/\/comunicacion.uva.es\/<\/a><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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